Права родителей детей-аутистов в Португалии WithPortugal

Сегодняшняя тема чрезвычайно важная и актуальная сегодня. Родители детей с аутизмом сталкиваются с уникальными и специфическими проблемами при решении вопросов, связанных с состоянием их детей, и очень важно, чтобы они знали о правах, гарантированных им португальским законодательством. В этой статье мы рассмотрим различные аспекты этих прав, такие как включение в образовательный процесс, медицину, доступную поддержку, меры социальной защиты и способы обеспечения благополучия ребенка.

Аутизм - это заболевание центральной нервной системы, проявляющееся в детстве и характеризующееся трудностями в общении и социальном взаимодействии, а также повторяющимися и стереотипными формами поведения, интересами и занятиями. Симптомы аутизма проявляются с самого раннего возраста в процессе развития ребенка, но часто их распознают только тогда, когда определенные навыки, например язык, не развиваются в ожидаемое время. Диагноз аутизма ставится специализированными группами и основывается на наличии определенных отклонений в развитии и поведении. Существуют различные инструменты для оценки детей с подозрением на аутизм, которые позволяют поставить надежный и чувствительный клинический диагноз. Расстройство аутистического спектра охватывает большое количество детей с проблемами в развитии и поведении различной степени тяжести. Последние исследования показывают, что гены являются частью проблемы, но они не объясняют всех ситуаций и не всегда являются единственной проблемой. Факторы окружающей среды также могут влиять на действие генов.

Как распознать признаки аутизма у ребенка? Расстройства аутистического спектра - это клиническое состояние, проявляющееся с детства и имеющее постоянный характер, обусловленное изменениями в развитии и созревании центральной нервной системы, что влечет за собой нетипичное когнитивное и социально-коммуникативное функционирование. С развитием знаний о нейроразвитии появились новые методы оценки, которые указывают на аутизм как на нарушение развития центральной нервной системы, вероятно, пренатального происхождения. Однако аутизм был включен как расстройство развития только в 3-е издание Диагностического статистического руководства в 1987 года, а в 1994 он был включен в категорию глобальных расстройств развития, включая различные подтипы: синдром Аспергера, второе детское дезинтегративное расстройство и расстройство Ретта. Последние были исключены в свежей версии, и аутизм был переименован в расстройство аутистического спектра, учитывая его изменчивый профиль и тяжесть, установив следующие диагностические критерии:

Устойчивый дефицит общения и социального взаимодействия во всех контекстах жизни человека, в настоящем или в прошлом:

Дефицит социальной и эмоциональной взаимности, который может варьироваться от неуместной социальной близости и ограниченного общения, ограниченного обмена интересами, эмоциями и привязанностями, трудностей в инициировании или реагировании на социальное взаимодействие;
Дефицит невербального коммуникативного поведения, который может варьироваться от плохой интеграции вербальной и невербальной коммуникации до изменений в зрительном контакте и языке тела; ограничения в понимании и использовании невербальной коммуникации, а также полное отсутствие мимики или жестов;
Дефицит в развитии и поддержании отношений, соответствующих уровню развития (помимо опекунов), что может выражаться в трудностях адаптации поведения к меняющимся социальным условиям, совместных играх с воображением и поиске друзей, а также в явном отсутствии интереса к людям.

Ограниченные и повторяющиеся модели поведения, интересов или деятельности, проявляющиеся, по крайней мере, в 2 из следующих критериев:

Ограниченная или повторяющаяся речь, движения или использование предметов (например, двигательные стереотипии, выстраивание игрушек в ряд или вращение предметов);
Чрезмерная приверженность рутине, чрезмерное сопротивление переменам (например, сильный стресс при незначительных изменениях, трудности с переходом от одной ситуации к другой, ригидный образ мышления, ритуалы приветствия, необходимость проходить один и тот же путь или есть одну и ту же пищу каждый день);
Сильно ограниченные и фиксированные интересы, характеризующиеся по интенсивности и направленности;
Гипер- или гипореактивность на сенсорные сигналы или необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей среды, например, явное безразличие к боли/температуре, негативная реакция на специфические звуки или текстуры, чрезмерное прикосновение к предметам или их запах, увлечение светом или вращающимися предметами и т.д.

Симптомы должны присутствовать с раннего детства, но могут не проявляться в полной мере до тех пор, пока социальные требования не превысят пределы возможностей.

В целом, они ограничивают или создают ограничения в повседневной функциональности.

Не могут быть объяснены другими нарушениями развития.

По степени тяжести, согласно DSMV, расстройства аутистического спектра можно разделить на 3 уровня:

Уровень 1. Требуется поддержка. Без поддержки присутствует значительный дефицит социальной коммуникации. Есть значительные изменения, по крайней мере, в части интересов.
Уровень 2. Требуется существенная поддержка. Налицо заметный дефицит с ограниченной инициативой и нетипичными или сниженными реакциями. Изменения очевидны для случайного наблюдателя и проявляются во всех контекстах.
Уровень 3. Требуется очень существенная поддержка. Фиксируется минимальное социальное общение, оказывающее заметное влияние на повседневную жизнь.

Что касается распространенности аутизма, то по данным мировых исследований, распространенность случаев аутизма составляет от 1-2%. В Португалии существует только одно исследование, проведенное профессором Оливейрой в 2005 году, согласно которому распространенность аутизма в Португалии составляет примерно один случай на тысячу детей школьного возраста.

Итак, с теорией мы закончим, перейдем к реалиям португальской жизни для детей и взрослых с синдромом расстройства аутистического спектра. Что же творится с реализацией прав этой группы населения в Португалии? К основным правам можно отнести:

Доступ к медицинским и образовательным услугам: Родители детей с аутизмом имеют право на адекватные медицинские и образовательные услуги для своих детей в Португалии. Это включает в себя доступ к медицинским работникам, специализирующимся на аутизме, таким как психологи, эрготерапевты и логопеды, а также к инклюзивным школам, которые предлагают поддержку и адаптацию, необходимые для обучения детей с аутизмом (про школы поговорим отдельно ниже).
Финансовая поддержка и социальные льготы: Родители детей с аутизмом в Португалии имеют право на финансовую поддержку и социальные льготы, помогающие ухаживать за детьми и поддерживать их. К ним относится, например, Subsídio por assistência de 3ª pessoa - ежемесячное пособие для семей с дети с инвалидностью (в 2024 году размер этого пособия составляет - 122,90€), а также признание инвалидности с назначением пенсии по инвалидности в более тяжелых случаях (об этом тоже распишу подробнее в продолжении статьи). Кроме того, родители могут иметь право на налоговые вычеты и освобождение от уплаты некоторых медицинских и терапевтических услуг.

Положительный эффект заявленной государством поддержки на деле можно описать так:

Доступ к специализированным услугам: Родители детей с аутизмом в Португалии имеют доступ к специализированным услугам, таким как трудотерапия, логопедия и психологическое консультирование, которые способствуют развитию и благополучию ребенка, обеспечивая ему адекватную поддержку.
Инклюзивное образование: детей с аутизмом зачисляют в обычные школы при поддержке учителей по специальному образованию, что позволяет ребенку быть социально включенным, общаться с другими детьми и стимулировать свое обучение.
Финансовые льготы: в Португалии предоставляются финансовые льготы, такие как надбавка на иждивенцев и увеличение семейного пособия, которые помогают поддерживать основные потребности ребенка и оплачивать необходимое лечение и терапию.
Доступ к информации и поддержке: в принципе, предоставлен довольно широкий доступ к информации и поддержке через специальные ассоциации и группы поддержки семей с аутистами. Эти ресурсы необходимы родителям для обмена опытом, ответов на вопросы и поиска эмоциональной поддержки, что помогает укрепить семью и улучшить качество жизни ребенка.

Недостатки и сбои в системе, особенно из-за людей на местах, конечно же, тоже существуют, и чтобы их нивелировать, родителям придется потрудиться и быть более настойчивыми в преодолении португальской бюрократии:

Ограниченный доступ к ресурсам и поддержке: Одним из основных недостатков, с которым сталкиваются родители детей с аутизмом в Португалии, является ограниченный доступ к специализированным ресурсам и поддержке: длинные очереди на получение таких услуг таких специалистов, как эрготерапевты, логопеды и психологи, что может отсрочить начало соответствующего лечения и вмешательства.
Отсутствие адекватной школьной инклюзии: Несмотря на то, что существует законодательство, гарантирующее право на инклюзию, многие школы все еще не готовы должным образом принимать и обслуживать таких детей, что приводит к отсутствию адекватной образовательной и социальной поддержки.
Нехватка программ поддержки семьи: существует нехватка программ поддержки семьи, учитывающих эти потребности, а ведь отсутствие эмоциональной поддержки и отдыха для родителей может привести к выгоранию и усилению семейного стресса.

Один из фондов поддержки людей с синдромом расстройства аутистического спектра довольно четко (и в соответствии с законодательной базой Португальской республики) сформулировал хартию прав для людей с аутизмом (такое краткое пособие, можно сказать):

Жить независимой и полноценной жизнью в полной мере.
Получить точный диагноз и клиническую оценку, доступную и свободную от предрассудков.
Получить доступное и соответствующее образование.
Участие во всех решениях, влияющих на их будущее; пожелания человека должны быть, насколько это возможно, признаны и уважаемы.
Право на доступное и адекватное жилье.
Право на оборудование, помощь и услуги поддержки, необходимые для полноценной продуктивной и достойной жизни.
Получение дохода или зарплаты, достаточной для адекватного питания, одежды и жилья, а также других жизненно важных потребностей.
Участие, насколько это возможно, в развитии и услугах, созданных для их благополучия.
Доступ к соответствующему консультированию и уходу за их психическим и физическим здоровьем, духовной жизнью, медикаментозному лечению.
Право на полноценную работу и профессиональное обучение без дискриминации и стереотипов; при обучении и трудоустройстве должны уважаться способности и выбор человека.
Доступ к транспорту и свободу передвижения.
Доступ к культурным, досуговым, рекреационным и спортивным мероприятиям, полноценное участие в них.
Равный доступ ко всем общественным объектам, услугам и мероприятиям и пользоваться ими.
Право вступать в сексуальные и иные отношения, включая брак, не подвергаясь принуждению или эксплуатации.
Право на юридическое представительство и юридическую помощь, а также на полную защиту всех их законных прав.
Право не подвергаться страху и угрозе принудительного содержания в психиатрических больницах или других учреждениях, ограничивающих их свободу.
Право не подвергаться жестокому физическому обращению или пренебрежения уходом.
Право не подвергаться жестокому или ненадлежащему использованию фармакологического лечения.
Доступ ко всей информации, содержащейся в их личных, медицинских, психологических, психиатрических и образовательных отчетах.

И еще немного о правах людей с аутизмом, зафиксированных на законодательном уровне в Португалии.

Защита в родительстве

Отпуск по уходу за ребенком (Licença para assistência a filho): работники могут отсутствовать на работе до 30 дней в году для оказания необходимой помощи ребенку в возрасте до 12 лет или, независимо от возраста, ребенку с ограниченными возможностями или хроническим заболеванием. Также родитель имеет право на отпуск сроком до 6 месяцев, при необходимости - до 4 лет (Licença para assistência a filho portador de deficiência ou doença crónica). В обоих случаях родитель не теряет никаких прав, кроме права на оплату труда и может оформить пособие по уходу за ребенком/детьми с инвалидностью или хроническим заболеванием.

Сокращение рабочего времени (Redução de horário): Родители ребенка с инвалидностью или хроническим заболеванием, возраст которого не превышает одного года, имеют право на возрасте одного года и менее, на сокращение на пять часов нормальной еженедельной рабочей или другие особые условия труда для ухода за ребенком.

Неполный рабочий день (Trabalho a tempo parcial): Работники, имеющие ребенка в возрасте до 12 лет или, независимо от возраста, ребенка с инвалидностью или ребенка с хронической болезнью, проживающего с ним в одном домохозяйстве, имеет право на работу с неполным рабочим днем.

Гибкий график работы (Trabalho flexível): Работники, имеющие ребенка в возрасте до 12 лет или, независимо от возраста, ребенка с инвалидностью или хроническим заболеванием, проживающего с ними в семье, имеют право на гибкий график работы. Гибкий график работы - это такой график, при котором работник может выбирать, в определенных пределах, время начала и окончания обычного ежедневного рабочего периода.

Социальная защита

Система социального обеспечения (Sistema de segurança social):

Общая накопительная система (Regime geral contributivo) - для тех, кто платит взносы в фонд социального страхования;
Ненакопительная система (Regime não contributivo) - для тех, кто не платит взносы в фонд социального страхования;
Система социальной защиты государственных служащих (Sistema de protecção social da função pública): для тех, кто платит взносы в Caixa Geral de Aposentações.

Социальная защита в любой из этих систем осуществляется в виде денежных пособий и/или мер социальной поддержки.

Денежные пособия – дети/молодежь

Семейное пособие для детей и молодых людей (Abono de família para crianças e jovens) - денежное пособие, назначаемое ежемесячно с целью компенсации семейных расходов, связанных с и воспитанием детей и молодых людей.

Пособие по инвалидности (Bonificação por deficiência) - сумма, которая добавляется к семейному пособию для детей-инвалидов или молодых людей с ограниченными возможностями с целью компенсации их семьям расходов, связанные с их положением.

Пособие на посещение специального учебного заведения (Subsídio por frequência de estabelecimento de educação especial) – сумма, предназначенная для компенсации семьям, имеющим детей и молодых людей с инвалидностью, расходов, связанных с их положением, вызванных специальными мерами, которые обязательно предполагают посещение соответствующих учреждений или специальную образовательную поддержку вне учреждения.

Пособие по уходу за третьим лицом (Subsídio por assistência de 3ª pessoa) - сумма, предназначенная для компенсации семьям с детьми, получающим семейное пособие с надбавкой за инвалидность или пожизненное ежемесячное пособие, которые находятся в ситуации иждивенца и нуждаются в постоянной помощи третьего лица.

Денежные пособия для взрослых

Социальная пенсия по инвалидности (Pensão Social de Invalidez) - это ежемесячное денежное пособие, назначаемое людям, находящимся в состоянии постоянной нетрудоспособности.

Надбавка на иждивенцев (Complemento por dependência) - это денежное пособие назначаемое людям, которые находятся в ситуации зависимости и нуждаются в помощи другого лица для удовлетворения основных потребностей повседневной жизни.

Пожизненное ежемесячное пособие (Subsídio Mensal vitalício) - это денежное пособие, предназначенное для компенсации возросших семейных расходов родственников людей с инвалидностью физического, органического, сенсорного, двигательного или психического характера, которые не могут обеспечить себе нормальное существование за счет профессиональной деятельности.

Для получения пособия по инвалидности придется получить многоцелевую справку (ATESTADO MULTIUSOS) - документ, выданный медицинской комиссией, который определяет степень инвалидности. Она должна использоваться каждый раз, когда человек хочет получить доступ к льготам, таким как субсидии/пособия, технические средства, налоговые льготы (срок действия каждой конкретной справки ограничен, поэтому ее придется получать неоднократно). За более подробными разъяснениями можно обратиться в Instituto Nacional para a Reabilitação, а также немного почитать в нашей статье «Жизнь людей с ограниченными возможностями в Португалии».

Кто, кроме государства помогает семьям с детьми и взрослым с диагнозом аутизм?

В 1971 году в Лиссабоне группой родителей во главе доктором Жозе Карлосом де Алмейда Гонсалвешем была основана Португальская ассоциация защиты аутичных детей (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, APPCA). Организация имела национальный масштаб, оказывая поддержку всем тем, кто не мог найти решения проблемы образования для своих детей с аутизмом. Главной целью APPCA было найти школу, которая удовлетворяла бы особые потребности детей с расстройствами аутистического спектра. После посещения Национального общества помощи аутичным детям (National Autistic Society, NSAC) в Лондоне, основатели решили следовать его образовательной модели. Команда исследователей и специалистов из NSAC приехала в Португалию, чтобы помочь обучить португальский персонал, а также передать свои знания для родителей и сотрудников APPCA. В 1984 году, благодаря желанию и стремлению родителей детей с аутизмом на севере Португалии, APPCA создала региональное представительство в Vila Nova de Gaia. После этого процесса и с учетом того, что APPCA стала оказывать поддержку не только детям, но также подросткам и взрослым, было принято новое название Associação Portuguesa para Protecção aos Deficientes Autistas (APPDA), а структура стала децентрализованной: национальная ассоциация с региональными отделениями в Лиссабоне и на севере страны. В 1990 году в Коимбре было открыто еще одно региональное отделение с двумя подотделами - в Визеу и Лейрии. В 2002 году APPDA разделилась на столько автономных ассоциаций, сколько было региональных делегаций, под общим названием Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (Португальская ассоциация по нарушениям развития и аутизму) и идентифицирующими аббревиатурами APPDA-Coimbra, APPDA-Lisbon, APPDA-Norte и APPDA-Viseu, которые впоследствии составили Португальскую федерацию аутизма (Federação Portuguesa de Autismo, FPDA), штаб-квартира которой находится в Лиссабоне, в помещениях APPDA-Lisbon. Миссия APPDA - предоставление услуг людям с расстройствами аутистического спектра и тем, кто с ними связан, содействие защите и реализации их прав, приобретению и улучшению качества их жизни. На что, в основном, направлена ее деятельность:

Содействие защите и осуществлению прав людей с аутизмом, сотрудничая с аналогичными учреждениями, португальскими или иностранными, а также с международными организациями и учреждениями;
Содействие улучшению и повышению качества жизни людей с расстройствами аутистического спектра, в частности, путем обеспечения доступа к диагностике и раннему вмешательству, медицинскому обслуживанию, дошкольному и школьному образованию, обучению на протяжении всей жизни, подходящей профессии или работе и достойному жилью;
Поддержание исследования в области этиологии, феноменологии и терапии расстройств аутистического спектра, сотрудничая с заинтересованными лицами и учреждениями;
Предоставление поддержки и обучения для родителей и других людей, имеющих непосредственное отношение к людям с расстройствами аутистического спектра;
Содействие повышению уровня осведомленности и знаний о расстройствах аутистического спектра путем проведения информационно-просветительских мероприятий и распространения информации.

У APPDA LISBOA есть подразделение по оказанию медицинских услуг, имеющее отдельное название Atípica. В Atípica работает команда профессионалов с многолетним опытом и подготовкой в области вмешательства и диагностики расстройств аутистического спектра (Perturbações do Espetro do Autismo (PEA). Каков их же протокол оценки и диагностики в Португалии: на первой встрече определяется необходимость проведения полного протокола, который включает в себя применение тестов для оценки функционирования, развития, когнитивного, психообразовательного и поведенческого профиля в соответствии с возрастом и оцениваемыми потребностями. Результаты проведенных тестов подтвердят (или опровергнут) возможный диагноз и соответствующий уровень функциональности. Atípica нацелена на оказание поддержки с момента постановки диагноза и до пожизненной поддержки в различных областях. В Португалии считается, что терапевтическое вмешательство следует начинать как можно раньше, используя мультидисциплинарный подход, направленный, прежде всего, на обучение функциональным, социальным, эмоциональным и коммуникативным навыкам, чтобы стимулировать максимальное развитие навыков автономии. Для этого проводятся амбулаторная консультация психиатра и мультидисциплинарное терапевтическое консультирование, в котором принимают участие специалисты из областей клинической психологии, психопедагогики, психиатрии, логопедии и трудотерапии, имеющие многолетний опыт работы в области аутизма. Также организована отдельная служба обучения и консалтинга APPDA LISBOA, которая исходя из потребностей обращающихся, создает индивидуальные учебные курсы, адаптированные к каждому. Можно направить, например, свой запрос на обучение по адресу formação@appda-lisboa.org.pt.

Что делает Португальская ассоциация по нарушениям развития и аутизму для инклюзии в общество и, в частности, в образовательный процесс? На базе ассоциации создан Ресурсный центр инклюзии (Centro de Recursos para a Inclusão (CRI), где в рамках комплексного и гибкого подхода были разработаны обучающие мероприятия (для школьного сообщества и родителей) и сеансы терапии с помощью животных (собак и лошадей) в соответствии с потребностями и ресурсами, имеющимися в каждой школе. Все действия подбираются в рамках индивидуальной образовательной программы (programa educativo individual (PEI) и индивидуального плана перехода (plano individual de transição (PIT) учащегося с целью поддержки инклюзии детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра путем облегчения доступа к образованию, обучению, работе, досугу, участию в общественной жизни и независимой жизни.

Вот некоторые пункты, которые можно отметить в их работе:

Специализированная оценка детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра с использованием инструментов оценки для каждой области вмешательства;
Вмешательство на специализированной, индивидуальной основе, адаптированное к потребностям и особенностям каждого ученика;
Оказание поддержки в составлении, реализации и мониторинге индивидуальных образовательных программ;
Сотрудничество в разработке рабочих материалов с содержанием, поддерживающим учебный план, в областях оценки и вмешательства;
Разработка учебных и информационно-просветительских мероприятий для поддержки семьи и школьного сообщества;
Повышение осведомленности общества о включении людей с расстройствами аутистического спектра;
Участие в составлении индивидуального плана перехода, предоставление реального опыта работы в обществе;
Содействие переходу молодых людей в послешкольную жизнь.

В настоящее время партнерами организации являются следующие школьные группы:

С самого начала команда CRI всегда работала совместно с командами структурных педагогических подразделений по поддержке инклюзии учащихся с расстройствами аутистического спектра. Эта программа была официально создана в соответствии с Декретом-законом № 3/2008 (decreto-lei nº 3/2008) и представляет собой сеть школ или школьных объединений с целью концентрации человеческих и материальных ресурсов, которые могли бы обеспечить качественное образование для этих учащихся. А школы на основании полученных знаний оказывают ученикам такого рода поддержку:

Содействуют участию учеников с расстройствами аутистического спектра в учебной деятельности, взаимодействуя с их сверстниками в классе;
Внедряют и разрабатывают структурированную модель обучения, состоящую из применения ряда принципов и стратегий, способствующих организации пространства, времени, материалов и деятельности;
Применяют и разрабатывают междисциплинарные методики вмешательства, которые способствуют процессу обучения, автономии и адаптации к условиям школы;
Вносят необходимые коррективы в учебный план;
Обеспечивают участия родителей/опекунов в процессе преподавания и обучения;
Занимаются организацией процесса перехода к послешкольной жизни.

С введением в действие законодательства, касающегося правовых основ инклюзивного образования (Decreto de Lei 54/2018) были созданы Центры поддержки обучения (Centros de Apoio à Aprendizagem) с более широкой сферой деятельности, в которую вошли существующие на местах структуры. Ознакомиться со списком всех учебных заведений, в которых имеются специализированные ресурсы для учащихся с аутизмом вы можете здесь. Кстати, дети, страдающие аутизмом имеют некоторые льготы при поступлении в учебные заведения согласно законодательству Португалии. Зачисление в систему базового образования (ensino básico) является в стране обязательным для всех детей школьного возраста. Однако существуют особые условия для детей с расстройством аутистического спектра:

Приоритетное зачисление в детские сады и образовательные школы, независимо от места проживания;
При наличии достаточных оснований такие дети могут воспользоваться отсрочкой зачисления в школу, в том числе они могут воспользоваться отсрочкой зачисления в первый класс (1º ano de escolaridade) на один невозобновляемый год;
На втором и третьем циклах обучения (2º e 3º ciclos) зачисление может осуществляться по предметам.

У APPDA LISBOA есть собственное учреждение специального образования (Estabelecimento de Educação Especial (EEE), которое функционирует на территории ее штаб-квартиры в соответствии с министерским приказом 1102/97 от 3 ноября (portaria 1102/97 de 3 de Novembro). В нем обучаются дети и молодые люди с расстройствами аутистического спектра, подлежащие обязательному школьному обучению (в возрасте до 18 лет), которые, в силу особенностей своего поведения и навыков, нуждаются в более адекватной помощи, которая невозможна в общеобразовательной школе, после исчерпания всех имеющихся там ресурсов. Ученики направляются в это учреждение через школу, в которой они учились, после должного обоснования со стороны сопровождающих их учителей, совместно с родителями или опекунами (что может произойти по их просьбе) и после прямого разрешения Министерства образования (Ministério da Educação). В настоящее время междисциплинарная команда ЕЕЕ состоит из преподавателей, прикомандированных Министерством образования, а также технических специалистов и ассистентов по обучению из APPDA LISBOA. Разрабатываются мероприятия в таких областях, как самостоятельность, личностное и социальное развитие, академические навыки, профессиональное и профессиональное развитие и др. Все студенты EEE имеют возможность воспользоваться специализированными услугами, предлагаемыми UPCS (местного государственного поликлинического отделения), но преимущество заключается в том, что они могут делать это в своем собственном контексте и в обычные часы пребывания на территории школы. Также учащиемя периодически участвовую в некоторых мероприятиях в центре активностей (Сentro de atividades e capacitacão (CACI), что позволяет изучить аспект профессиональной/профессиональной ориентации.

Основными направлениями деятельности CACI являются:

Создание условий, направленных на повышение ценности личности и социальной интеграцию людей с аутизмом;
Продвижение стратегии развития самооценки, самоопределения, личной и социальной автономии;
Обеспечение перехода к программам социально-профессиональной интеграции, где это необходимо;
Обеспечение предоставления ухода и услуг, соответствующих потребностям и ожиданиям пользователей и семей, всегда с целью повышения качества жизни.

Эти цели достигаются также за счет предоставления ряда дополнительных занятий, таких как физическое воспитание, психоматрица, кулинария, коммуникативные упражнения, мастерская пластических выражений, садоводство, музыкальная экспрессия и пр. Ежегодно устанавливаются партнерские отношения с общественными структурами и волонтерами, что позволяет проводить другие мероприятия, такие как плавание, иппотерапия, йога, индивидуальные тренировки в общественном тренажерном зале и др. В течение года планируются различные выездные мероприятия: посещение выставок, садов и торговых центров для обучения, участие в семинарах и т.д. В CACI также имеется медицинская, оздоровительная, психологическая, социальная поддержка, социально-педагогическая и административная поддержка, а также общие услуги, включая транспорт, питание, услуги прачечной и уборки.

У APPDA LISBOA есть два дома-интерната (Lares Residenciais), один из которых расположен в том же здании, что и штаб-квартира организации - Lar da Ajuda, а другой – в Zambujal, São Domingos de Rana. Они созданы для поддержки людей с аутизмом в возрасте старше 16 лет, когда их невозможно разместить в семейном окружении или они нуждаются в поддержке, включающей предоставление персонального ухода, в том числе жилья, питания, одежды, личной гигиены и повседневного ухода. Предоставляется также медицинская помощь, в том числе и медикаментозная, сестринский уход и психосоциальная поддержка. Кроме того, оказывается помощь в приобретении товаров и услуг, транспортировке и сопровождении за границу, поддержка в получении образования и профессиональной деятельности, а также в организации социально-культурных мероприятий.

Мы здесь, в основном, конечно, говорим о детках, но взрослым людям, страдающим синдромом аутизма также положена примерно такая же помощь и не только в центрах APPDA, а именно в их распоряжении должны быть:

Центр ухода / сопровождения и развлечений;
Служба поддержки на дому;
Центр профессиональной деятельности;
Возможность проживания в семье опекунов;
Доступ к жилью;
Транспорт для людей с ограниченными возможностями;
Амбулаторная помощь медицинская помощь.

Для любознательных оставляю здесь отдельно ссылки на законодательную базу Португальской республики, относящуюся к теме статьи, кому-то будет полезно:

Социальная защита: Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade и Decreto-Lei n.º 93/2009, de 16 de abril
Образование: Decreto lei n.º 3/2008, Despacho n.º 18987/2009 и Decreto de Lei 54/2018
Трудовое законодательство: Lei n.º 7/2009, de 12 de fevereiro

Несмотря на то, что статья получилась длинной, надеюсь, вы дочитали ее до конца и сочли полезной! По традиции желаю всем здоровья и терпения в преодолении знаменитой португальской бюрократии. Да, придется приложить немало сил и собрать кучу бумаг, для того чтобы полноценно реализовать свои права и права своих детей в этой области, но, тем не менее, оно того стоит!

В своих статьях мы стараемся раскрывать весь спектр вопросов относительно жизни в Португалии. Но ряд случаев не попадает под стандартные рамки и правила, поэтому иногда имеет смысл получить персональную консультацию, будь то область финансов, права или страхования. Также всем нам иногда приходится прибегать к услугам риэлторов, как для покупки недвижимости в Португалии, так и для поиска квартиры в долгосрочную аренду, чтобы избежать проблем в будущем. Ну а во всех остальных вопросах вас сможет направить персональный ассистент.