Права батьків дітей-аутистів у Португалії WithPortugal

Сьогоднішня тема надзвичайно важлива та актуальна сьогодні. Батьки дітей з аутизмом стикаються з унікальними та специфічними проблемами під час розв'язання питань, пов'язаних зі станом їхніх дітей, і дуже важливо, щоб вони знали про права, гарантовані їм португальським законодавством. У цій статті ми розглянемо різні аспекти цих прав, як-от включення в освітній процес, медицину, доступну підтримку, заходи соціального захисту та способи забезпечення добробуту дитини.

Аутизм - це захворювання центральної нервової системи, що проявляється в дитинстві та характеризується труднощами у спілкуванні та соціальній взаємодії, а також повторюваними та стереотипними формами поведінки, інтересами та заняттями. Симптоми аутизму проявляються з самого раннього віку в процесі розвитку дитини, але часто їх розпізнають тільки тоді, коли певні навички, наприклад мова, не розвиваються в очікуваний час. Діагноз аутизму ставиться спеціалізованими групами та ґрунтується на наявності певних відхилень у розвитку та поведінці. Існують різні інструменти для оцінки дітей із підозрою на аутизм, які дають змогу поставити надійний і чутливий клінічний діагноз. Розлад аутистичного спектра охоплює велику кількість дітей із проблемами в розвитку та поведінці різного ступеня тяжкості. Останні дослідження показують, що гени є частиною проблеми, але вони не пояснюють усіх ситуацій і не завжди є єдиною проблемою. Фактори навколишнього середовища також можуть впливати на дію генів.

Як розпізнати ознаки аутизму в дитини? Розлади аутистичного спектра - це клінічний стан, що проявляється з дитинства та має постійний характер, зумовлений змінами в розвитку та дозріванні центральної нервової системи, що тягне за собою нетипове когнітивне та соціально-комунікативне функціонування. З розвитком знань про нейророзвиток з'явилися нові методи оцінювання, які вказують на аутизм як на порушення розвитку центральної нервової системи, ймовірно, пренатального походження. Однак аутизм був включений як розлад розвитку тільки в 3-тє видання Діагностичного статистичного керівництва 1987 року, а 1994 року його включили в категорію глобальних розладів розвитку, включно з різними підтипами: синдром Аспергера, другий дитячий дезінтегративний розлад і розлад Ретта. Останні були виключені у свіжій версії, і аутизм був перейменований на розлад аутистичного спектра, з огляду на його мінливий профіль і тяжкість, встановивши такі діагностичні критерії:

Стійкий дефіцит спілкування і соціальної взаємодії в усіх контекстах життя людини, у теперішньому або в минулому:

Дефіцит соціальної та емоційної взаємності, який може варіюватися від недоречної соціальної близькості та обмеженого спілкування, обмеженого обміну інтересами, емоціями та прив'язаностями, труднощів в ініціюванні або реагуванні на соціальну взаємодію;
Дефіцит невербальної комунікативної поведінки, який може варіюватися від поганої інтеграції вербальної та невербальної комунікації до змін у зоровому контакті та мові тіла; обмеження в розумінні й використанні невербальної комунікації, а також повна відсутність міміки або жестів;
Дефіцит у розвитку і підтримці стосунків, що відповідають рівню розвитку (крім опікунів), що може виражатися в труднощах адаптації поведінки до мінливих соціальних умов, спільних іграх з уявою і пошуку друзів, а також у явній відсутності інтересу до людей.

Обмежені та повторювані моделі поведінки, інтересів або діяльності, що проявляються принаймні у 2 з таких критеріїв:

Обмежена або повторювана мова, рухи або використання предметів (наприклад, рухові стереотипії, вибудовування іграшок у ряд або обертання предметів);
Надмірна прихильність до рутини, надмірний опір змінам (наприклад, сильний стрес за незначних змін, труднощі з переходом від однієї ситуації до іншої, ригідний спосіб мислення, ритуали привітання, необхідність проходити один і той самий шлях або їсти одну і ту саму їжу щодня);
Сильно обмежені та фіксовані інтереси, що характеризуються за інтенсивністю та спрямованістю;
Гіпер- або гіпореактивність на сенсорні сигнали або незвичайний інтерес до сенсорних аспектів довкілля, наприклад, явна байдужість до болю/температури, негативна реакція на специфічні звуки або текстури, надмірний дотик до предметів або їхній запах, захоплення світлом або предметами, що обертаються тощо.

Симптоми мають бути присутні з раннього дитинства, але можуть не проявлятися повною мірою доти, доки соціальні вимоги не перевищать межі можливостей.

Загалом, вони обмежують або створюють обмеження в повсякденній функціональності.

Не можуть бути пояснені іншими порушеннями розвитку.

За ступенем тяжкості, згідно з DSMV, розлади аутистичного спектра можна розділити на 3 рівні:

Рівень 1. Потрібна підтримка. Без підтримки присутній значний дефіцит соціальної комунікації. Є значні зміни, принаймні в частині інтересів.
Рівень 2. Потрібна суттєва підтримка. У наявності помітний дефіцит з обмеженою ініціативою і нетиповими або зниженими реакціями. Зміни очевидні для випадкового спостерігача і проявляються у всіх контекстах.
Рівень 3. Потрібна дуже суттєва підтримка. Фіксується мінімальне соціальне спілкування, що має помітний вплив на повсякденне життя.

Що стосується поширеності аутизму, то за даними світових досліджень, поширеність випадків аутизму становить від 1-2%. У Португалії існує лише одне дослідження, проведене професором Олівейрою 2005 року, згідно з яким поширеність аутизму в Португалії становить приблизно один випадок на тисячу дітей шкільного віку.

Отже, з теорією ми закінчили, перейдемо до реалій португальського життя для дітей і дорослих із синдромом розладу аутистичного спектра. Що ж діється з реалізацією прав цієї групи населення в Португалії? До основних прав можна віднести:

Доступ до медичних та освітніх послуг: Батьки дітей з аутизмом мають право на адекватні медичні та освітні послуги для своїх дітей у Португалії. Це охоплює доступ до медичних працівників, які спеціалізуються на аутизмі, таких як психологи, ерготерапевти та логопеди, а також до інклюзивних шкіл, які пропонують підтримку та адаптацію, необхідні для навчання дітей з аутизмом (про школи поговоримо окремо нижче).
Фінансова підтримка та соціальні пільги: Батьки дітей з аутизмом у Португалії мають право на фінансову підтримку та соціальні пільги, що допомагають доглядати за дітьми та підтримувати їх. До них належить, наприклад, Subsídio por assistência de 3ª pessoa - щомісячна допомога для родин із дітьми з інвалідністю (у 2024 році розмір цієї допомоги становить - 122,90€), а також визнання інвалідності з призначенням пенсії з інвалідності у більш важких випадках (про це теж розпишу докладніше в продовженні статті). Крім того, батьки можуть мати право на податкові відрахування та звільнення від сплати деяких медичних і терапевтичних послуг.

Позитивний ефект заявленої державою підтримки на ділі можна описати так:

Доступ до спеціалізованих послуг: Батьки дітей з аутизмом у Португалії мають доступ до спеціалізованих послуг, як-от працетерапія, логопедія та психологічне консультування, що сприяють розвитку і благополуччю дитини, забезпечуючи їй адекватну підтримку.
Інклюзивна освіта: дітей з аутизмом зараховують до звичайних шкіл за підтримки вчителів зі спеціальної освіти, що дає можливість дитині бути соціально включеною, спілкуватися з іншими дітьми та стимулювати своє навчання.
Фінансові пільги: у Португалії надають фінансові пільги, як-от надбавка на утриманців і збільшення сімейної допомоги, які допомагають підтримувати основні потреби дитини й оплачувати необхідне лікування та терапію.
Доступ до інформації та підтримки: у принципі, надано доволі широкий доступ до інформації та підтримки через спеціальні асоціації та групи підтримки сімей з аутистами. Ці ресурси необхідні батькам для обміну досвідом, відповідей на запитання та пошуку емоційної підтримки, що допомагає зміцнити сім'ю та покращити якість життя дитини.

Недоліки та збої в системі, особливо через людей на місцях, звісно ж, теж існують, і щоб їх нівелювати, батькам доведеться потрудитися і бути більш наполегливими в подоланні португальської бюрократії:

Обмежений доступ до ресурсів і підтримки: Одним з основних недоліків, з яким стикаються батьки дітей з аутизмом у Португалії, є обмежений доступ до спеціалізованих ресурсів і підтримки: довжелезні черги на отримання таких послуг таких спеціалістів, як ерготерапевти, логопеди та психологи, що може відтермінувати початок відповідного лікування та втручання.
Відсутність адекватної шкільної інклюзії: Попри те, що існує законодавство, яке гарантує право на інклюзію, багато шкіл усе ще не готові належним чином приймати й обслуговувати таких дітей, що призводить до відсутності адекватної освітньої та соціальної підтримки.
Брак програм підтримки сім'ї: існує брак програм підтримки сім'ї, що враховують ці потреби, але ж відсутність емоційної підтримки та відпочинку для батьків може призвести до вигорання та посилення сімейного стресу.

Один із фондів підтримки людей із синдромом розладу аутистичного спектра доволі чітко (і відповідно до законодавчої бази Португальської республіки) сформулював хартію прав для людей з аутизмом (такий короткий посібник, можна сказати):

Жити незалежним і повноцінним життям повною мірою.
Отримати точний діагноз і клінічну оцінку, доступну і вільну від забобонів.
Отримати доступну та відповідну освіту.
Участь у всіх рішеннях, що впливають на їхнє майбутнє; побажання людини мають бути, наскільки це можливо, визнані та шановані.
Право на доступне та адекватне житло.
Право на обладнання, допомогу та послуги підтримки, необхідні для повноцінного продуктивного і гідного життя.
Отримання доходу або зарплати, достатньої для адекватного харчування, одягу та житла, а також інших життєво важливих потреб.
Участь, наскільки це можливо, у розвитку та послугах, створених для їхнього добробуту.
Доступ до відповідного консультування та догляду за їхнім психічним і фізичним здоров'ям, духовним життям, медикаментозного лікування.
Право на повноцінну роботу і професійне навчання без дискримінації та стереотипів; при навчанні та працевлаштуванні мають поважати здібності та вибір людини.
Доступ до транспорту і свободу пересування.
Доступ до культурних, дозвіллєвих, рекреаційних і спортивних заходів, повноцінна участь у них.
Рівний доступ до всіх громадських об'єктів, послуг і заходів та користуватися ними.
Право вступати в сексуальні та інші стосунки, включно зі шлюбом, не піддаючись примусу або експлуатації.
Право на юридичне представництво та юридичну допомогу, а також на повний захист усіх їхніх законних прав.
Право не наражатися на страх і загрозу примусового утримання в психіатричних лікарнях або інших установах, що обмежують їхню свободу.
Право не зазнавати жорстокого фізичного поводження або нехтування доглядом.
Право не піддаватися жорстокому або неналежному використанню фармакологічного лікування.
Доступ до всієї інформації, що міститься в їхніх особистих, медичних, психологічних, психіатричних та освітніх звітах.

І ще трохи про права людей з аутизмом, зафіксовані на законодавчому рівні в Португалії.

Захист у батьківстві

Відпустка для догляду за дитиною (Licença para assistência a filho): працівники можуть бути відсутніми на роботі до 30 днів на рік для надання необхідної допомоги дитині віком до 12 років або, незалежно від віку, дитині з обмеженими можливостями чи хронічним захворюванням. Також батько має право на відпустку терміном до 6 місяців, за потреби - до 4 років (Licença para assistência a filho portador de deficiência ou doença crónica). В обох випадках батько не втрачає жодних прав, окрім права на оплату праці, і може оформити допомогу для догляду за дитиною/дітьми з інвалідністю або хронічним захворюванням.

Скорочення робочого часу (Redução de horário): Батьки дитини з інвалідністю або хронічним захворюванням, вік якої не перевищує одного року, мають право, у віці одного року і менше, на скорочення на п'ять годин нормальної щотижневої робочої або інші особливі умови праці для догляду за дитиною.

Неповний робочий день (Trabalho a tempo parcial): Працівники, які мають дитину віком до 12 років або, незалежно від віку, дитину з інвалідністю або дитину з хронічною хворобою, яка проживає з нею в одному домогосподарстві, має право на роботу з неповним робочим днем.

Гнучкий графік роботи (Trabalho flexível): Працівники, які мають дитину віком до 12 років або, незалежно від віку, дитину з інвалідністю чи хронічним захворюванням, яка проживає з ними в сім'ї, мають право на гнучкий графік роботи. Гнучкий графік роботи - це такий графік, за якого працівник може обирати, у певних межах, час початку та закінчення звичайного щоденного робочого періоду.

Соціальний захист

Система соціального забезпечення (Sistema de segurança social):

Загальна накопичувальна система (Regime geral contributivo) - для тих, хто платить внески до фонду соціального страхування;
Не накопичувальна система (Regime não contributivo) - для тих, хто не платить внески до фонду соціального страхування;
Система соціального захисту державних службовців (Sistema de protecção social da função pública): для тих, хто платить внески в Caixa Geral de Aposentações.

Соціальний захист у будь-якій із цих систем здійснюється у вигляді грошової допомоги та/або заходів соціальної підтримки.

Грошова допомога - діти/молодь

Сімейна допомога для дітей і молодих людей (Abono de família para crianças e jovens) - грошова допомога, яку призначають щомісяця для компенсації сімейних витрат, пов'язаних із вихованням дітей і молодих людей.

Допомога по інвалідності (Bonificação por deficiência) - сума, яку додають до сімейної допомоги для дітей-інвалідів або молодих людей з обмеженими можливостями з метою компенсації їхнім сім'ям витрат, пов'язаних з їхнім становищем.

Допомога на відвідування спеціального навчального закладу (Subsídio por frequência de estabelecimento de educação especial) - сума, призначена для компенсації сім'ям, які мають дітей та молодих людей з інвалідністю, витрат, пов'язаних з їхнім становищем, спричинених спеціальними заходами, що обов'язково передбачають відвідування відповідних закладів або спеціальну освітню підтримку поза закладом.

Допомога по догляду за третьою особою (Subsídio por assistência de 3ª pessoa) - сума, призначена для компенсації сім'ям із дітьми, які отримують сімейну допомогу з надбавкою за інвалідність або довічну щомісячну допомогу, які перебувають у ситуації утриманця і потребують постійної допомоги третьої особи.

Грошова допомога для дорослих

Соціальна пенсія по інвалідності (Pensão Social de Invalidez) - це щомісячна грошова допомога, яку призначають людям, що перебувають у стані постійної непрацездатності.

Надбавка на утриманців (Complemento por dependência) - це грошова допомога, яку призначають людям, які перебувають у ситуації залежності та потребують допомоги іншої особи для задоволення основних потреб повсякденного життя.

Довічна щомісячна допомога (Subsídio Mensal vitalício) - це грошова допомога, призначена для компенсації збільшених сімейних витрат родичів людей з інвалідністю фізичного, органічного, сенсорного, рухового або психічного характеру, які не можуть забезпечити собі нормальне існування шляхом професійної діяльності.

Для отримання допомоги по інвалідності доведеться отримати багатоцільову довідку (ATESTADO MULTIUSOS) - документ, виданий медичною комісією, який визначає ступінь інвалідності. Вона має використовуватися щоразу, коли людина хоче отримати доступ до пільг, таких як субсидії/допомоги, технічні засоби, податкові пільги (термін дії кожної конкретної довідки обмежений, тому її доведеться отримувати неодноразово). За більш детальними роз'ясненнями можна звернутися до Instituto Nacional para a Reabilitação, а також трохи почитати в нашій статті "Життя людей з обмеженими можливостями в Португалії".

Хто, крім держави, допомагає сім'ям із дітьми та дорослим із діагнозом аутизм?

1971 року в Лісабоні групою батьків на чолі з доктором Жозе Карлосом де Алмейда Гонсалвешем було засновано Португальську асоціацію захисту аутичних дітей (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, APPCA). Організація мала національний масштаб, надаючи підтримку всім тим, хто не міг знайти розв'язання проблеми освіти для своїх дітей з аутизмом. Головною метою APPCA було знайти школу, яка задовольняла б особливі потреби дітей із розладами аутистичного спектра. Після відвідин Національного товариства допомоги аутичним дітям (National Autistic Society, NSAC) у Лондоні, засновники вирішили слідувати його освітній моделі. Команда дослідників і фахівців з NSAC приїхала до Португалії, щоб допомогти навчити португальський персонал, а також передати свої знання для батьків і співробітників APPCA. У 1984 році, завдяки бажанню і прагненню батьків дітей з аутизмом на півночі Португалії, APPCA створила регіональне представництво у Vila Nova de Gaia. Після цього процесу і з урахуванням того, що APPCA почала надавати підтримку не тільки дітям, а й підліткам і дорослим, було прийнято нову назву Associação Portuguesa para Protecção aos Deficientes Autistas (APPDA), а структура стала децентралізованою: національна асоціація з регіональними відділеннями в Лісабоні та на півночі країни. У 1990 році в Коїмбрі було відкрито ще одне регіональне відділення з двома підвідділами - у Візеу і Лейрії. У 2002 році APPDA розділилася на стільки автономних асоціацій, скільки було регіональних делегацій, під загальною назвою Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (Португальська асоціація з порушень розвитку й аутизму) та ідентифікуючими абревіатурами APPDA-Coimbra, APPDA-Lisbon, APPDA-Norte та APPDA-Viseu, які згодом склали Португальську федерацію аутизму (Federação Portuguesa de Autismo, FPDA), штаб-квартира якої розташована в Лісабоні, в приміщеннях APPDA-Lisbon. Місія APPDA - надання послуг людям із розладами аутистичного спектра та тим, хто з ними пов'язаний, сприяння захисту та реалізації їхніх прав, набуттю та покращенню якості їхнього життя. На що переважно спрямована її діяльність:

Сприяння захисту та здійсненню прав людей з аутизмом, співпрацюючи з аналогічними установами, португальськими або іноземними, а також з міжнародними організаціями та установами;
Сприяння поліпшенню та підвищенню якості життя людей із розладами аутистичного спектра, зокрема, шляхом забезпечення доступу до діагностики та раннього втручання, медичного обслуговування, дошкільної та шкільної освіти, навчання впродовж усього життя, відповідної професії або роботи та гідного житла;
Підтримка дослідження в галузі етіології, феноменології та терапії розладів аутистичного спектра, співпрацюючи із зацікавленими особами та установами;
Надання підтримки та навчання для батьків та інших людей, які мають безпосередній стосунок до людей із розладами аутистичного спектра;
Сприяння підвищенню рівня обізнаності та знань про розлади аутистичного спектра шляхом проведення інформаційно-просвітницьких заходів та поширення інформації.

У APPDA LISBOA є підрозділ з надання медичних послуг, що має окрему назву Atípica. В Atípica працює команда професіоналів із багаторічним досвідом і підготовкою в галузі втручання та діагностики розладів аутистичного спектра (Perturbações do Espetro do Autismo (PEA). Протокол оцінювання та діагностики в Португалії: на першій зустрічі визначається необхідність проведення повного протоколу, що містить у собі застосування тестів для оцінювання функціонування, розвитку, когнітивного, психоосвітнього та поведінкового профілю відповідно до віку та оцінюваних потреб. Результати проведених тестів підтвердять (або спростують) можливий діагноз і відповідний рівень функціональності. Atípica націлена на надання підтримки з моменту постановки діагнозу і до довічної підтримки в різних сферах. У Португалії вважають, що терапевтичне втручання слід розпочинати якомога раніше, використовуючи мультидисциплінарний підхід, спрямований насамперед на навчання функціональних, соціальних, емоційних і комунікативних навичок, щоб стимулювати максимальний розвиток навичок автономії. Для цього проводяться амбулаторна консультація психіатра та мультидисциплінарне терапевтичне консультування, в якому беруть участь фахівці з галузей клінічної психології, психопедагогіки, психіатрії, логопедії та працетерапії, які мають багаторічний досвід роботи в галузі аутизму. Також організовано окрему службу навчання і консалтингу APPDA LISBOA, яка виходячи з потреб тих, хто звертається, створює індивідуальні навчальні курси, адаптовані до кожного. Можна надіслати, наприклад, свій запит на навчання за адресою formação@appda-lisboa.org.pt.

Що робить Португальська асоціація з порушень розвитку та аутизму для інклюзії в суспільство і, зокрема, в освітній процес? На базі асоціації створено Ресурсний центр інклюзії (Centro de Recursos para a Inclusão (CRI), де в межах комплексного та гнучкого підходу було розроблено навчальні заходи (для шкільної спільноти й батьків) і сеанси терапії за допомогою тварин (собак та коней) відповідно до потреб та ресурсів, наявних у кожній школі. Усі дії підбираються в рамках індивідуальної освітньої програми (programa educativo individual (PEI) та індивідуального плану переходу (plano individual de transição (PIT) учня з метою підтримки інклюзії дітей та молодих людей з розладами аутистичного спектра шляхом полегшення доступу до освіти, навчання, роботи, дозвілля, участі в суспільному житті та незалежного життя.

Ось деякі пункти, які можна відзначити в їхній роботі:

Спеціалізоване оцінювання дітей та молодих людей з розладами аутистичного спектра з використанням інструментів оцінювання для кожної галузі втручання;
Втручання на спеціалізованій, індивідуальній основі, адаптоване до потреб та особливостей кожного учня;
Надання підтримки у складанні, реалізації та моніторингу індивідуальних освітніх програм;
Співпраця в розробленні робочих матеріалів зі змістом, що підтримує навчальний план, у сферах оцінювання та втручання;
Розробка навчальних та інформаційно-просвітницьких заходів для підтримки сім'ї та шкільної спільноти;
Підвищення обізнаності суспільства про включення людей із розладами аутистичного спектра;
Участь у складанні індивідуального плану переходу, надання реального досвіду роботи в суспільстві;
Сприяння переходу молодих людей у післяшкільне життя.

Наразі партнерами організації є такі шкільні групи:

Від самого початку команда CRI завжди працювала спільно з командами структурних педагогічних підрозділів з підтримки інклюзії учнів з розладами аутистичного спектра. Ця програма була офіційно створена відповідно до Декрету-закону № 3/2008 (decreto-lei nº 3/2008) і являє собою мережу шкіл або шкільних об'єднань з метою концентрації людських і матеріальних ресурсів, які могли б забезпечити якісну освіту для цих учнів. А школи на підставі отриманих знань надають учням такого роду підтримку:

Сприяють участі учнів із розладами аутистичного спектра в навчальній діяльності, взаємодіючи з їхніми однолітками в класі;
Впроваджують і розробляють структуровану модель навчання, що складається із застосування низки принципів і стратегій, які сприяють організації простору, часу, матеріалів і діяльності;
Застосовують і розробляють міждисциплінарні методики втручання, які сприяють процесу навчання, автономії та адаптації до умов школи;
Вносять необхідні корективи до навчального плану;
Забезпечують участь батьків/опікунів у процесі викладання та навчання;
Займаються організацією процесу переходу до післяшкільного життя.

Із введенням у дію законодавства, що стосується правових засад інклюзивної освіти (Decreto de Lei 54/2018), було створено Центри підтримки навчання (Centros de Apoio à Aprendizagem) із ширшою сферою діяльності, до якої увійшли наявні на місцях структури. Ознайомитися зі списком усіх закладів освіти, у яких є спеціалізовані ресурси для учнів з аутизмом ви можете тут. До речі, діти, які страждають на аутизм, мають деякі пільги під час вступу до закладів освіти відповідно до законодавства Португалії. Зарахування до системи базової освіти (ensino básico) є в країні обов'язковим для всіх дітей шкільного віку. Однак існують особливі умови для дітей із розладом аутистичного спектра:

Пріоритетне зарахування до дитячих садків та освітніх шкіл, незалежно від місця проживання;
За наявності достатніх підстав такі діти можуть скористатися відтермінуванням зарахування до школи, зокрема вони можуть скористатися відтермінуванням зарахування до першого класу (1º ano de escolaridade) на один невідновлюваний рік;
На другому і третьому циклах навчання (2º e 3º ciclos) зарахування може здійснюватися з предметів.

У APPDA LISBOA є власна установа спеціальної освіти (Estabelecimento de Educação Especial (EEE), яка функціонує на території її штаб-квартири відповідно до міністерського наказу 1102/97 від 3 листопада (portaria 1102/97 de 3 de Novembro). У ньому навчаються діти та молоді люди з розладами аутистичного спектра, які підлягають обов'язковому шкільному навчанню (у віці до 18 років), і які, з огляду на особливості своєї поведінки та навичок, потребують адекватнішої допомоги, що є неможливою в загальноосвітній школі, після вичерпання всіх наявних там ресурсів. Учні направляються в цю установу через школу, в якій вони навчалися, після належного обґрунтування з боку вчителів, які їх супроводжують, спільно з батьками або опікунами (що може статися на їхнє прохання) і після прямого дозволу Міністерства освіти (Ministério da Educação). Наразі міждисциплінарна команда ЕЕЕ складається з викладачів, відряджених Міністерством освіти, а також технічних спеціалістів і асистентів з навчання з APPDA LISBOA. Розробляються заходи в таких галузях, як самостійність, особистісний та соціальний розвиток, академічні навички, професійний та фаховий розвиток тощо. Усі студенти EEE мають можливість скористатися спеціалізованими послугами, пропонованими UPCS (місцевим державним поліклінічним відділенням), але перевага полягає в тому, що вони можуть робити це у своєму власному контексті та у звичайні години перебування на території школи. Також учні періодично беруть участь у деяких заходах у центрі активностей (Centrо de atividades e capacitacão (CACI), що дає можливість вивчити аспект професійної/професійної орієнтації.

Основними напрямками діяльності CACI є:

Створення умов, спрямованих на підвищення цінності особистості та соціальну інтеграцію людей з аутизмом;
Просування стратегії розвитку самооцінки, самовизначення, особистої та соціальної автономії;
Забезпечення переходу до програм соціально-професійної інтеграції, де це необхідно;
Забезпечення надання догляду та послуг, що відповідають потребам та очікуванням користувачів і сімей, завжди з метою підвищення якості життя.

Ці цілі досягаються також шляхом надання низки додаткових занять, як-от фізичне виховання, психоматриця, кулінарія, комунікативні вправи, майстерня пластичних виразів, садівництво, музична експресія тощо. Щорічно встановлюються партнерські стосунки з громадськими структурами та волонтерами, що дає змогу проводити інші заходи, як-от плавання, іпотерапія, йога, індивідуальні тренування в громадській тренажерній залі тощо. Протягом року плануються різні виїзні заходи: відвідування виставок, садів і торгових центрів для навчання, участь у семінарах тощо. У CACI також є медична, оздоровча, психологічна, психологічна, соціальна підтримка, соціально-педагогічна та адміністративна підтримка, а також загальні послуги, включно з транспортом, харчуванням, послугами пральні та прибирання.

У APPDA LISBOA є два будинки-інтернати (Lares Residenciais), один з яких розташований у тій самій будівлі, що й штаб-квартира організації - Lar da Ajuda, а інший - у Zambujal, São Domingos de Rana. Вони створені для підтримки людей з аутизмом віком від 16 років, коли їх неможливо розмістити в сімейному оточенні або вони потребують підтримки, що включає надання персонального догляду, зокрема житла, харчування, одягу, особистої гігієни та повсякденного догляду. Надається також медична допомога, зокрема й медикаментозна, сестринський догляд і психосоціальна підтримка. Крім того, надається допомога в придбанні товарів і послуг, транспортуванні та супроводі за кордон, підтримка в отриманні освіти та професійної діяльності, а також в організації соціально-культурних заходів.

Ми тут переважно, звісно, говоримо про діток, але дорослим людям, які страждають на синдром аутизму, також передбачено приблизно таку саму допомогу, і не тільки в центрах APPDA, а саме в їхньому розпорядженні мають бути:

Центр догляду / супроводу та розваг;
Служба підтримки вдома;
Центр професійної діяльності;
Можливість проживання в сім'ї опікунів;
Доступ до житла;
Транспорт для людей з обмеженими можливостями;
Амбулаторна допомога медична допомога.

Для допитливих залишаю тут окремо посилання на законодавчу базу Португальської республіки, що стосується теми статті, комусь буде корисно:

Соціальний захист: Produtos de Apoio para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade і Decreto-Lei n.º 93/2009, de 16 de abril
Освіта: Decreto lei n.º 3/2008, Despacho n.º 18987/2009 і Decreto de Lei 54/2018
Трудове законодавство: Lei n.º 7/2009, de 12 de fevereiro

Попри те, що стаття вийшла довгою, сподіваюся, ви дочитали її до кінця і визнали корисною! За традицією бажаю всім здоров'я і терпіння в подоланні славетної португальської бюрократії. Так, доведеться докласти чимало зусиль і зібрати купу паперів, для того, щоб повноцінно реалізувати свої права і права своїх дітей у цій галузі, але, з усім тим, воно того варте!

У своїх статтях ми намагаємося розкривати весь спектр питань щодо життя в Португалії. Але низка випадків не потрапляє під стандартні рамки та правила, тому іноді є сенс отримати персональну консультацію, хай то сфера фінансів, права або страхування. Також усім нам іноді доводиться вдаватися до послуг рієлторів, як для купівлі нерухомості в Португалії, так і для пошуку квартири в довгострокову оренду, щоб уникнути проблем у майбутньому. Ну а у всіх інших питаннях вам зможе допомогти персональний асистент.